Registro de Fibrosis Quística

Formulario creado por la Federación Española de Fibrosis Quística con el propósito de:
1.- Conocer la situación social y asociativa del colectivo a nivel nacional.
2.- Elaborar un censo nacional de las personas con FQ en España para:

  • Mejorar el acceso a los nuevos tratamientos moduladores de la proteína CFTR.
  • Realizar un seguimiento de aquellas que estén vacunadas o no contra el COVID-19.

    1. La persona con FQ dispone de DNI:

    2. DNI de la persona con FQ:

    3. Nombre y apellidos de la persona con FQ:

    4. Sexo:

    5. Fecha de nacimiento:

    6. ¿Tiene representante legal? (solo para menores de edad)

    7. Nombre del Representante Legal

    8. Correo electrónico de contacto:

    9. Comunidad autónoma:

    10. Provincia:

    11. Localidad:

    12. ¿Se ha inscrito en alguna asociación?:

    13. Nombre de la asociación:

    14. Indique cual:

    15. Mutación 1:

    16. Mutación 1 indique cual:

    17. Mutación 2:

    18. Mutación 2 indique cual:

    19. ¿Toma tratamiento modulador?

    20. Señale cuál:

    21. Indique cual:

    22. Hospital de referencia:

    23. ¿Se le ha realizado un trasplante?:

    24. Indique la fecha de trasplante:

    25. ¿Tiene reconocido el Certificado de Calificación de Discapacidad?:

    26. ¿Con qué porcentaje?:


    Autorizo a la Federación Española de Fibrosis Quística a usar los datos de forma anonimizada con fines informativos, reivindicativos, investigaciones, estudios, etc. en relación al proceso de Vacunación frente al Covid19.

    27. ¿Está vacunado/a frente al COVID?:

    28. Indique la fecha:
    29. Marca de la vacuna que te han puesto:
    30. En caso de que la persona con FQ sea menor de edad, ¿el representante legal está vacunado frente al COVID?:

    31. Fecha de vacunación:
    32. Marca de la vacuna que le han puesto:

    33. Autorizo a la Federación Española de Fibrosis Quística al registro de mis datos anonimizados con fines internos relacionados con su Misión:

    Responsable FEDERACION ESPAÑOLA FIBROSIS QUÍSTICA
    Finalidad DATOS UTILIZADOS CON LA FINALIDAD DE MEJORAR EL ACCESO A LOS NUEVOS TRATAMIENTOS, ASÍ COMO LLEVAR A CABO ESTUDIOS ESTADÍSTICOS Y DE INVESTIGACIÓN EN RELACIÓN CON ELLOS, MEDIANTE SU TRATAMIENTO COMO PACIENTES
    Legitimación Obligación legal: Legislación Sanitaria
    Destinatarios Sus datos podrán ser comunicados a terceros. No se transferirán datos fuera de la UE.
    Derechos Puede ejercitar sus derechos de acceso, supresión y otros, ante nuestro Delegado de Protección de Datos ADEPLUS CONSULTORES, S.L.U., C/ GASPAR MÉNDEZ, N.º 3, OFICINA 3, C.P.: 06011 BADAJOZ (BADAJOZ) o en la dirección de correo electrónico r.marquez@adeplusconsultores.com.
    Procedencia de los datos Los datos personales tratados en FEDERACION ESPAÑOLA FIBROSIS QUISTICA proceden de: El propio interesado o su representante
    Información adicional Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en nuestro sitio web: https://fibrosisquistica.org/aviso-legal/

    a la Federación Española de Fibrosis Quística a comunicar información relativa a la organización.

    a la Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones miembros a comunicarse conmigo para solicitar información o ser informado de noticias de interés.


    Introduzca a continuación un número de móvil de contacto. (Luego pulse en VERIFICAR MÓVIL y le enviaremos un SMS con un Código de verificación de un solo uso que tendrá que introducir a continuación para verificar su móvil):

    Al no autorizar a la Federación Española de Fibrosis Quística a proceder al registro de sus datos anonimizados las leyes de protección de datos no nos permiten finalizar el envío de este formulario y por tanto no se enviará ningún dato que haya cumplimentado.
    Gracias por su tiempo.